Bagom ’Stærk i stormen’

Bogen, der officielt udkom i december 2022, har været mange år undervejs. Her gives et direkte indblik i tilblivelsen og de enormt mange overvejelser der har tilvejebragt bogens indhold og tema.

Baggrunden for bogen

I 2009 filmede jeg et indslag til Jason Watts dokumentar ”Smerten bag smilet” som blev vist året efter på TV2. Selvom indslaget var godt, blev det ikke rigtigt opfattet af publikum, kunne jeg erfare i diverse fora på nettet. Min sygdom, dystoni, blev sammenlignet med alt muligt andet og var helt ude i skoven.

Allerede i 2010 luftede jeg nogle tanker med et par gode venner, en ældre herre og en lidt yngre kvinde jeg kendte fra min barndom, over en kop kaffe en fredag eftermiddag. Under samtalen udbryder hun ”du udfordrer os frikadelle mennesker!” og opfordrede mig til at skrive en bog. Men på det tidspunkt, var jeg engageret som redaktør på et medlemsmagasin i en patientforening og tiden syntes ikke at være rigtig. Der var lidt rigeligt, foruden min store interesse i fotografi.

Yderligere 6 år senere, 2 år som sekretær og 2 formandsperioder a hver 2 år, trak jeg mig tilbage. Efter knap 8 år som redaktør trak jeg mig også. Og tog en pause. I mellemtiden havde jeg deltaget i dokumentaren ”Søs og kampen om cannabis” og blev prikket på skulderen til at være med i et patient board, tage billeder og video blev det også til.

Efter 2 dokumentarer og mange offentlige meninger om mit liv, som ingen kan eller vil sætte sig ind i, måske også af berøringsangst, følte jeg at tiden var inde til at give min egen historie mere råt for usødet. Og det vil givetvis også kaste noget kritik af sig. Og det kan jeg leve med.

Processen i bogen

I foråret 2019 begyndte jeg en skitse til bogen og fik de første 3.000 ord skrevet ned, men havde også en plan for 2020 der skulle indbefatte en YouTube kanal og kører landet rundet og filme. Som bekendt indtraf en global virus pandemi, netop som det hele var klart. Planerne måtte ændres, meget udstyr blev solgt fra og nu havde jeg for alvor tiden til at arbejde på de 3.000 ord der blev til ca. 80.000 ord over de næste godt 2 år. Bogen udformede sig gradvist, hvor også mit bagland fik en større betydning for historien, der skulle beskrives i ord. Intet var planlagt, men kom gradvist. Også titlen på bogen.

Efter 2 år var råmaterialet klart, men trængte til at blive luset ud og få objektive, uvildige øjne. Med andre ord hyrede jeg en professionel redaktør til at guide. En del blev frasorteret mens resten blev finjusteret, en proces jeg blev vejledt i, men selv foretog. Endelig i sensommeren 2022 var den klar til layout. Et helikopterbesøg blev forsiden, bagsiden blev lavet på en time helt spontant. Meget har været uplanlagt i de sidste step, men særligt et bestemt billede ville jeg have med som er sidst i bogen.

Eftersom den fik en overraskende godkendelse af kongehuset, og dermed Hendes Majestæt dronning Margrethe den 2. af Danmark, der tog de svageste i samfundet i forsvar og lod mig diplomatisk rette den mod myndighederne, skulle den være en stærk historie med et overraskende slutbillede til at sætte en streg under mine i ord i bogens efterord. Men den slutter dog ikke helt der, idet jeg har tilføjet 3 tillæg bagerst i bogen.

Du får som læser noget for pengene!

Søs Egelind har skrevet det indledende forord.