Dystoni er betegnelsen for ufrivillige spændinger (spasmer) i musklerne, som kan resultere i abnorme bevægelser og stillinger af kropsdele eller lemmer. Ordet dystoni betyder egentlig forkert (=dys) spænding (tonus). Dystonisymptomerne udløses af funktionsændringer i det centrale nervesystem. Årsagerne er mangfoldige. Selve musklerne er raske. Dystone spasmer kan ramme muskler lokalt i et kropsområde, såsom muskler omkring øjnene, i halsen og nakken som er der primært er flest af, i en arm eller et ben (fokal dystoni), eller muskler i en større region, såsom halsen og armene (segmentær dystoni), armen og benet i samme side (hemidystoni) – eller hele kroppen (generaliseret dystoni).

Hjernefunktioner er som oftest normale og intakte. Derfor kan intellekt, hukommelse, følelser, syn, hørelse og seksuelle funktioner være normale hos patienter med dystoni.

Der er 2-3000 personer med dystoni i Danmark og ca. 500.000 i Europa.

Der findes forskellige grader af sygdommen, den mest hyppige er de fokale (lokaliseret til en enkelt muskelgruppe) dystoniformer.

De mest kendte dystonier er:

• Øjenknibninger (Blefarospasme) – dystoni i musklerne omkring øjnene.
• Dystoni ved mund og underkæbe (Oromandibulær dystoni) – dystoni i kæbe, tunge og mund.
• Grimasserende dystoni (Kranial dystoni) – en kombination af blefarospasme og oromandibulær dystoni.
• Stemme- eller strubedystoni / spastisk dysfoni (Laryngeal dystoni) – dystoni i stemmebåndsmusklerne i strubehovedet, hvilket kan medføre en ændring af stemmens toneleje og kraft, men også af talens rytme.
• Tvangsmæssig hoveddrejning (Torticollis) er den almindeligste af de fokale dystonier og er lokaliseret til halsens og nakkens muskler.
• Skrivekrampe og andre funktionsdystonier som er en fokal dystoni i hånden. Der kan opstå ufrivillige bevægelser og sammentrækninger i enkelte eller flere af armens eller håndens muskler ved specielle bevægelser som skrivning, så skrivningen hæmmes eller umuliggøres.Dernæst findes mere indgribende dystoni, betegnet generaliseret (angriber hele kroppen)
• Hemi-dystoni som angriber halv sidet af kroppen, dvs. arm og ben.
• Generaliseret dystoni er en invaliderende dystoni, der er udbredt til muskler i det meste af kroppen. Andre betegnelser er ”deformerende muskeldystoni” eller ”torsionsdystoni” (torsion – vridning), idet de mange udbredte muskelsammentrækninger bevirker vridende og drejende kropsbevægelser. Ofte er det en arvelig, genetisk betinget dystoniform, som begynder i barndommen. Voksne personer kan få generaliseret dystoni efter langvarig behandling med antipsykotisk medicin (antipsykotika).

Dystoni kan også være en del af anden sygdom som eksempelvis Parkinson og Sclerose.

Behandlingsmuligheder

Der findes ingen rigtig behandling for dystoni. For fokale dystonier benyttes primært botulinum toksin til at lamme de overaktive muskler for en 3 måneders periode. En del har gavn af det mens der i mange tilfælde suppleres med medicin.

Medicinsk behandling er ofte ældre Parkinson midler med sparsom effekt. Medicinsk cannabis har i de senere år vist sig gavnlig mod ufrivillige bevægelser, kramper og smerter.

Deep Brain Stimulation (forkortet DBS) er oprindeligt udviklet til Parkinson patienter, men benyttes nu også i større omfang til dystoni, især generaliseret dystoni og torticollis patienter som ikke længere har gavn af botulinum indsprøjtninger.

Dystoni, uanset form, kræver specialist viden. Det kræver en henvisning fra egen læge til en neurologisk afdeling på et større hospital, eksempelvis Aarhus Universitetshospital eller Rigshospitalet, her ser man flest tilfælde og kan hurtigere og mere sikkert stille den rette diagnose og sætte korrekt behandling i gang relativt hurtigt. Den praktiserende læge eller praktiserende neurolog med egen klinik, har meget sparsom viden og kan ikke tilbyde samme konkrete behandlinger som på et hospital.

Dystoni diskrimenerer ikke: den rammer mænd, kvinder, børn i alle aldre uanset baggrund. Den kan være genetisk betinget eller være idiopatisk (uden nogen baggrund), opstå som følgevirkning af traumer, medicin eller anden sygdom.

Hvad kan du selv gøre?

Selvom dystoni kan være en hård sygdom at tackle, bør du sætte dig grundigt ind i dine muligheder. Lær så meget om den så muligt, så du er forberedt overfor læger og neurologer. Vær klar over at behandlinger ikke kan gøre dig rask, kun lindre.

Meld dig ind i Dystoniforeningen og lær andre med samme udfordring at kende – du får brug for det. Og vigtigst af alt: lær at acceptere din situation, se positivt på den og tag een dag af gangen. Pres ikke dig selv til mere end du magter. Giv dig tid til at forlige dig med sygdommen og fokuser på det der virker for dig – det der virker godt, mere af det. Vær så positiv så muligt.

Hvad kan du som pårørende gøre?

Som pårørende bør du være klar over, at en sygdom som dystoni kan være invaliderende og udfordrende – mere i perioder end andre og at der er forskel på hvordan den ramte tager sin sygdom og opfatter sin situation og muligheder. Lyt, vær forstående, ræk hånden ud – men kend samtidig dine egne grænser. Vær klar over at 2 tilfælde ikke er ens og reaktionen kan være vidt forskellig.

Husk på at som sygdomsramt kan man føle sig afmægtig, forkert, desperat og trække sig fra det sociale. Enkelte vælger at dulme med alkohol, som naturligvis ikke løser eller gavner situationen.

Yderligere information

• Læs mere på sundhed.dk
• Meld dig ind i Dystoniforeningen og få råd og vejledning. Mød andre med samme eller lignende symptomer samt pårørende.
• Vær aktiv, søg viden, gør noget – vær herre over DIT liv!