Baggrunds fakta:

Jeg er opvokset i en almindelig familie i en lille forstads by til Odense.
Indtil jeg var 7 år gammel fungerede jeg som alle andre drenge på den alder, kørte på cykel, gokart, klatrede i træer og byggede huler. Jeg var kendt som smedens barnebarn i den lokale by.

Som 7 årig og lige startet i 1. klasse, begyndte nogle symptomer i min højre hånd så jeg ikke kunne spise med den. Praktisk som jeg nok har været siden, brugte jeg bare den venstre. Mine forældre undrede sig og det endte med et besøg hos lægen. Han undrede sig også og kunne med det sige at han ikke vidste hvad det var og måtte sende mig videre i systemet.

Derfra og til en diagnose gik ca. 2 år før prof. Packenberg på Hvidovre Hospital kunne stille diagnosen: dystonia deformans musculurum – eller på mere dansk: Generaliseret dystoni. Når man får denne sygdom som barn, i modsætning til voksen, angriber den hele kroppen.

Fra første symptomer til et liv på en madras på gulvet gik 1 år. Jeg har i 20 år frem til 2003, været mere eller mindre et medicinsk eksperiment og sågar prøvet medicin der endnu ikke var frigivet på markedet og som formentlig heller ikke kom det. Af medicin tåler jeg ikke ret meget, og derfor er jeg svær at ordinere noget.

Min redning blev derfor en hjerneoperation i 2003, en såkaldt Deep Brain Stimulation (DBS). Efter 12 timers operation, vågnede jeg op på ryggen og lå bomstille for første gang i 20 år!

Min krop var allerede slidt før operationen, skæv ryg og slidte led. Jeg vidste at alt var på lånt tid, så de efterfølgende ca. 10 år indhentede jeg nok hvad andre bruger 20 på.

Allerede i 2011 viste de første tegn på, at det gik ned af bakke, rygsmerter der jog ned i benet begyndte at vise sig og i foråret 2014 gik det rigtig stærkt. Herfra er min kamp med læger egentlig startet forfra, med medicinsk cannabis som er det eneste der giver mig smerte lindring.

Nu er det bare sådan, at jo mere modstand man giver mig, jo mere stædig bliver jeg – og det er sjældent til fordel for modparten…